Anjeli

V čase vianočnom spomíname aj na tých, ktorí prišli, zanechali na našom svete krásnu stopu a potom odišli. Niektorí aj skôr ako sme chceli a dúfali. Pre mamy detí, ktoré tento svet opustili, sú vianočné sviatky o niečo smutnejšie ako pre mnohé z nás.

Livku som začala sledovať na modrom koníkovi ešte kedysi dávno, keď prišla o svojho milovaného synčeka Maxa. Vždy som ju obdivovala, ako o tom dokáže otvorene hovoriť a zároveň som si dávala pomyslené facky vždy, keď som nadávala na svoje zdravé a krásne deti. Niektorí ľudia vám skrátka dokážu otvoriť oči o troška viac ako iní a preto som nesmierne vďačná, že Livka súhlasila s týmto vianočným rozhovorom:

Vedela si už pred narodením, že niečo nie je v poriadku?

V približne 20. týždni tehotenstva som chcela absolvovať 3D ultrazvuk, kde mi lekár v Leviciach povedal, že mám málo plodovej vody. Odporučil mi viac piť a povedal, že 3D ultrazvuk mi preto nevie urobiť. Zľakla som sa toho vyjadrenia a na ďalší deň som šla môjmu lekárovi ktorý mi urobil morfologický ultrazvuk (vyšetrenie, kedy sa pozerajú detailne orgány bábätka). Pri ňom skonštatoval hlavičku menšiu o 3 týždne, potvrdil málo plodovej vody a rovno volal doktorovi Grochalovi do Martina, ktorý je prenatálny diagnostik a ten mi dal expresný termín o 2 dni. Išli sme do Martina na vyšetrenie a odtiaľ sme odchádzali s diagnózami oligohydramnion, malé obličky a microcephalia. Odporučili nás ďalej na genetiku a na odber plodovej vody. Medzitým ubehol týždeň a cez tieto dni sme sa mali rozhodnúť, či si Maximka necháme alebo absolvujem potrat… Lekári v Bratislave nám vysvetlili ako prebieha odber plodovej vody, no kvôli tomu, že som mala málo plodovej vody, bolo tam vysoké riziko poškodenia bábätka. Rozhodla som sa to neabsolvovať a bolo to najťažšie rozhodovanie života. Veľmi som sa bála a doslova som preplakala celý týždeň. Spoločne s manželom sme sa rozhodli zabojovať o jeho život a priviesť ho na svet. Maximko sa narodil v Nových Zámkoch, keďže je tam neonatológia. Týždeň sme boli v Nových Zámkoch, kde Maxovi lietali výsledky laboratórnych testov a raz boli dobré, inokedy zlé. Po konzultácii s detskou klinikou v Bratislave sa rozhodli pre prevoz na Kramáre. Službukonajúci lekár a sestra mi oznámili „Zmierte sa s tým, že príroda je mocnejsia než medicína a chystajte si pohreb. My nevieme čo mu je a tam to zistia“.

A čo bolo ďalej? Ako si sa dozvedela, že Max zomrie?

Bolo to 8. júla 2015 a zavolala si nás primárka Dolníková spolu s nefrologičkou, kde nám oznámili že majú podozrenie na Potterovej syndróm a vysvetlili nám, že s tým žiadne dieťa neprežije. V podstate sme mali 2 možnosti: dať mu peritoneálnu dialýzu a čakať na transplantáciu obličiek alebo ho nechať ísť. Problém s transplantáciou je však ten, že deti menšie ako 10 kilogramov sa nedajú zaradiť do programu a Max by musel byť na peritoneálnej dialýze rok, možno dva. Tiež peritoneálna dialýza u tak malých detí je riskantná a nie vždy efektívna. Max mal aj iné diagnózy, vrátane mikrocefálie a krvácania do mozgu, takže prognóza nebola dobrá. Bol to najhorší deň môjho života. Bola som bezmocná, zúfalá. Presne takto vyzerá peklo… 

Máš dobrú skúsenosť so zdravotníkmi?

Na Kramároch sme sa stretli s ľudským prístupom vždy mali pre nás pozdrav, milé slovko, vždy sa starali. Dovolili nám byť s Maximkom okrem vizity, kritických stavov iných bábätiek a noci nonstop. Tých dobrých skúseností je veľa, myslím si, že veľká väčšina lekárov aj sestier mala pre nás pochopenie a povzbudenie. Boli aj nepríjemné skúsenosti, tie sa žiaľ vždy veľmi hlboko vryjú do pamäte mamy a každé necitlivé slovo vie veľmi bolieť.

Čo by ti pomohlo najviac v časoch keď ste boli v nemocnici? Čo by si v tom čase potrebovala počuť a akú pomoc by si privítala od rodiny, zdravotníkov, kamarátov?

Na mnohých oddeleniach žiaľ chýba psychológ alebo terapeut, ktorý by sprevádzal rodinu v takýchto chvíľach. Rodina s nami súcitila, no nevedeli nám nijako pomôcť. Písali, volali, plakali s nami. Niektorí sa otočili chrbtom, no neviním ich za to. Je to určite ťažké sa pozerať na smútok a nešťastie, málo ľudí sa vie k tomu postaviť. Na oddelenie prišiel iba švagor a moja najlepšia kamarátka Evička. Ona nám aj umožnila u nej v Bratislave bývať, ani nezaváhala. Aj Maximka videla, na jej pleci sme plakali. Videla ma vydávať sa, videla ma úplne zrútenú, na dne a videla ma aj ako sa zbieram. Som jej nadovšetko vďačná.

Ako si sa dozvedela o plamienku? Ako si zistila, že by ste mohli byť doma?

O Plamienku nám povedala Maximkova ošetrujúca lekárka také základy a že ak chceme môže dohodnúť stretnutie. Tak sme sa na druhý deň stretli s pani psychologičkou Katkou Maťovou, ktorá nám vysvetlila akú cestu by sme spolu mali. Úprimne sa priznávam, že ten rozhovor si nepamätám. Iba útržky z neho. No keď povedala, že môžeme žiť doma bez všetkých tých hadičiek, prístrojov, režimu a oni nám pomôžu všetko zabezpečiť, naučia nás pracovať s kyslíkovym prístrojom, proste sme hneď vedeli, že toto chceme. Že to zvládneme.

Ako spomínaš na obdobie keď ste boli doma?

Obdobie doma bolo šialené. Nádherné. Ťažké. Povedať 5-ročnému dievčatku ktoré sníva o princeznách a jednorožcoch, že jej brat umrie bolo veľmi ťažké. Vždy sme mali dobrý vzťah so susedkami, tak som im zazvonila, že sme doma. O našej situácii vedeli a diali sa zázraky. Jedna z nich nám celý týždeň varila. Každý deň. Bolo horúce leto, ona má deti a miesto výletov na kúpalisko chodila k nám a vždy doniesla obed. Ďalšia vybavila kaplána na pomazanie chorých. Kamarátka, ktorá mi uháčkovala mojkáčika pre Maximka, zavolala nášho svadobného fotografa, aby nám urobil novorodenecké fotky na pamiatku. Pre niekoho je to možno príliš, no pre mňa to je dodnes tá najkrajšia spomienka, pretože pri tých 40 minútach fotenia otvoril oči prvýkrát a díval sa na nás celý čas. To bolo jedinýkrát za jeho života, čo mal otvorené oči… Maxim bol neustále v našom objatí.

Mali sme aj krízu, vtedy sme volali Plamienku, do 2 hodín prišli a situáciu vyriešili. Hrali sa s Emmkou a rozprávali sme sa. V deň, keď malý zomrel, som sa zobudila s pocitom, že je to ten deň, aj som doktorovi povedala, že nech ani nechodí, ono to príde… Z Plamienka teda odišli, ja som si vzala malého na ruky, spievala mu uspávanku. Dala som mu bozk na čelo, povedala mu, že ho ľúbim a cítila som ako naposledy vydýchol. Rozlúčili sme sa všetci a manžel potom zavolal doktorovi z Plamienka, ktorý ešte nestihol ani odísť z mesta. Zavolali našu detskú lekárku, úžasnú ženu, ktorá nás objala. Vypísala všetky papiere, kým ja som malého mala celý čas na sebe, hojdala sa s ním a plakala. Hovorila som mu, že nikdy nezabudnem a vždy ho budem ľúbiť. Najťažšia vec na svete však bola, naozaj sa rozlúčiť, obliecť Maximka a nechať ho odísť. To som nezvládla a ušla som sa zavrieť do izby. Pohľad na to, ako vám dieťa zatvárajú do truhly, je ten najhorší na svete. To bol moment ktorý ma zlomil na miliardy kúskov. Pán s bielou truhlou odišiel a nasledujúce 3 dni do pohrebu si nepamätám. Viem, že sme boli kupovať čierne šaty, viem, že sme sa starali o Emmku, viem, že sme boli v pohrebnej službe a na cintoríne riešiť veci, no moja myseľ si to proste nepamätá.

Aj keď je samozrejme nemožné zabudnúť na stratu blízkeho človeka, je niečo, čo ti pomohlo vyrovnať sa so smrťou Maxa?

Max vždy bude mojou súčasťou. Žil krátko, no vo mne bude naveky. Prvý rok bol extrémne ťažký. Bola som na dne. Jediné čo mi pomáhalo ráno vstať, bolo to, že mám Emmu, že ona si to celé odžila s nami a musím tu byť pre ňu a pre muža. Našla som si novú prácu, aby som mala okolo seba iný vzduch. Neznášam tie klišé reči typu „už je šťastný, už ho nič nebolí, už mu je lepšie, je na lepšom mieste“. V náručí mamy je predsa najlepšie, tak čo je to za blbosť? Alebo „čas to zahojí“ – nezahoja to ani celé roky.
Teraz sme v čase vianočnom. Na stromček som si zavesila anjelika a na stôl prestriem o jeden tanier naviac. Každý rok kupujem kahancek a autíčko ktoré pred večerou odnesieme na cintorín. A každý rok mi krváca srdce, lebo všetko na svete by som dala za to, aby tu bol môj malý Max, aby vystrájal, pišťal od radosti, aby boli všade autíčka. Aby som pofúkala odreté kolienko, lebo tato mu kopol silno loptu. Aby som mu mohla dať ešte jeden posledný bozk. No naučila som sa žiť s tým, lebo nakoniec vám nič iné nezostane, len naučiť sa žiť znova.

V tomto mi obrovsky pomohol Plamienok, lebo sme mohli byť doma a rozlúčiť sa. Akokoľvek sme si na to zvykli, zomierať v nemocnici bez blízkych v obklopení hadičiek nie je prirodzené. Pomohla mi aj skupina na Modrom Koníku „mamičky anjelikov„, kde sme komunita super mám, je nás asi 15 a podporujeme sa v najťažších chvíľach. Na trhu mi chýbajú publikácie odborné, aj menej odborné. Mnohé z nás čítali anjelsku Lornu Byrne, no tie žvásty vôbec nepomáhajú. Potom existuje kniha od Andrey Krausovej-Bolesť, tá trošku pomohla. Najviac totiž pomáha vedieť, že v tom nie som sama. Na Slovensku máme ešte stále obrovské tabu, čo sa týka smrti všeobecne a dupľom, ak ide o smrť detí. Mnohým mamám by pomohli publikácie, psychologická pomoc. Mnohé si však terapie nemôžu vôbec dovoliť, pretože po nákladnej liečbe, opatere a pohrebe, sú tie rodiny rady, že prežijú. Kde ešte majú zobrať 30€ na jednu hodinu terapie? Nehovoriac o tom, že žijem v končinách, kde ísť psychológovi je hanba. A pritom, kto sa o dušu nestará, skôr či neskôr o ňu príde.

Pri písaní tohto článku som vyplakala kýble sĺz a minula celý balík vreckoviek. Sedím pod vianočným stromčekom, počúvam odfukujúce deti a ďakujem za všetko, čo vôbec nemusí byť samozrejmosťou. Zároveň by som chcela poďakovať všetkým, ktorí sa dennodenne starajú o umierajúce deti, lebo je to ťažká práca a mala by byť vyvážená zlatom. Mamy a ockovia, ktorí prišli o svoje deti sú hrdinami bežných dní, pretože napriek tomu musia každý deň vstať a fungovať. Mali by dostať všetku našu podporu a starostlivosť, či je to vybavenie pohrebu, alebo navarenie obeda. Vo vianočnom čase zvlášť.

Tento blog obsahuje neplatenú, no o to krajšiu spoluprácu s hospicom Plamienok, ktorý môžete podporiť tu.